בניין עיריית חיפה הואר לציון היום הבינלאומי להגברת המודעות למחלות נדירות

ברחבי העולם ובישראל מצוין הערב (ראשון) "יום הגברת המודעות למחלות נדירות". לרגל ציון היום ברחבי העולם, נענתה עיריית חיפה לבקשת עמותת "נדירים" וארגון הגג "הקואליציה למחלות נדירות", בבקשה להאיר, לראשונה בישראל, מבני רשויות בצבעי ירוק, ורוד ותכלת – צבעי הלוגו הבינ"ל של יום המחלות הנדירות, לשם העלאת מודעות הציבור הרחב למחלות הנדירות. בעולם מוכרות כיום כ – 10,000 מחלות נדירות שונות, אשר פוגעות ב 6%-8% מהאוכלוסייה. בישראל ישנם מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, מרביתם ילדים.

"הקואליציה למחלות נדירות בישראל" הינה ארגון גג, המונה כיום כ- 40 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולקדם נושאים משותפים, כמו קידום חקיקה ובניית מרכזים רפואיים. עמותת "נדירים" הינה עמותת הורים, המהווה בסיס לתמיכה ולשיתוף בידע הצבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם.