היום הבינלאומי להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה: כל מה שרציתם לשאול

בזמן שכל העולם היה מרותק ברציפות במשך שנה לקורונה, ובזמן שכל העולם היה תלוי במשך שנה ביכולותה של מערכת הבריאות להתמודד עם הקורונה – למערכת עצמה היו עוד הרבה מטלות, כי יש בעיות רפואיות שלא עוצרות וממתינות. אחת מהן היא האפילפסיה – מחלה שניתן לאתר ב-1 מכל 100 ילדים ומבוגרים. אפשר לחיות איתה נהדר, אבל צריך להיות מודע אליה. ברמב״ם פועל אחד המרכזים המובילים לאפילפסיה.

השבוע צוין היום הבינלאומי להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה בקריה הרפואית רמב"ם. בימים אלו, בהן התחלואה מנגיף קורונה בירידה, במרכז המצוינות המקיף למחקר ולטיפול באפילפסיה ע"ש משפחת צוקיר, אותו מנהל פרופ' יצחק שילר, יחד עם פרופ' מוני בניפלא וד"ר משה הרשקוביץ, מסכמים שנת פעילות מורכבת בצל הנגיף.

מרכז המצוינות המקיף למחקר ולטיפול באפילפסיה ע"ש משפחת צוקיר, הנמצא בבית החולים רות רפפורט לילדים שבקמפוס רמב"ם, פועל בימים שבשגרה להגברת המודעות למחלת האפילפסיה באמצעות יציאה אל השטח, אל בתי הספר והגנים, עם חומרי הסברה, ופעילויות חינוכיות. המרכז מופעל על ידי צוות רב מקצועי הכולל רופאים נוירולוגים המומחים בתחום האפילפסיה, נוירוכירורג מומחה לניתוחי אפילפסיה, אחות מתאמת, נוירופסיכולוגיות וטכנאי EEG, מתוך אמונה כי התמודדות עם מחלת האפילפסיה צריכה לכלול גם היבטים רגשיים וחברתיים, פרט לאלה הפיזיים.

בבסיס תוכנית ההסברה נעוצה ההנחה שידע הוא כוח, וכי ניתן לקבל כלים רבים להתמודדות עם המחלה והסטיגמות הנעוצות בה. בכך מאמין צוות המרכז, כי ניתן להקטין את התפיסות השגויות באשר לאלו החולים במחלה. הפעילות, המתמקדת בשלושה רבדים מקבילים: בריאות, חינוך וקהילה, היא פרי שיתוף פעולה של בית החולים רמב"ם, מערכת החינוך במחוז חיפה ועיריית חיפה.

במסגרת הפעילויות ההסברתיות שהתקיימו השבוע, הועמד דוכן הסברה בלב רמב"ם, על ידי אביבה פלדמן-בהגי, מרכזת תחום הסברה והדרכה לאפילפסיה לילדים ונוער ברמב"ם, והדוקטורנטית עדי וקנין-אבירם, חולת אפילפסיה בעצמה, שכתבה את עלילת הספר "אאורה". בספר, מספרת וקנין-אבירם את מורכבות החוויה אליה נחשפה באחד ההתקפים האפילפטים, כאשר בדוכן, הועמדו חומרי הסברה לקהל המתעניינים הרב שפקד אותו במהלך היום.

חברי המרכז ניצלו את המציאות אותה כפה נגיף קורונה לטובת הרחבת הפעילות החינוכית וביצעו לה התאמה לעידן הזה: פעילות ההסברה הועברה לפגישות זום, נוצרו קשרי עבודה חדשים וחוזקו קשרי עבודה קיימים במטרה להתוות דרך וכלים בתוך מערכת החינוך למנהלים, למורים ולגננות במרחב חיפה והצפון. כעת, שנהלי משרד הבריאות אפשרו יציאה לשטח במסגרת התו הירוק, נפגשו השבוע ראש המועצה המקומית דלית אל-כרמל, מר רפיק חלבי, ומחזיקת תיק החינוך במועצה ד"ר חיה ילינק, עם נציגות המרכז לשם יצירת תוכנית עבודה במערכת החינוך במגזר הדרוזי שעל הכרמל.

כמו-כן, נציגי המרכז נפגשו עם בתי ספר בנשר, עמותת "גוונים" מעתלית, עמותת "אתגרים" מכרמיאל, בית ספר יסודי ביישוב טמרה, בית הספר היסודי "יודפת" שבנוף הגליל, מרכז התעסוקה השיקומי "אדנמ" שבכפר גלים בחוף הכרמל, ואף קיימו הדרכה לראשי הקומונות בתנועות הנוער החיפאיות במהלך הגל השני והשלישי, פעילות שתתרחב בעתיד לכל תנועות הנוער בישראל.

המרכז שפעילותו לא עוכבה בשל התפרצות נגיף קורונה, מפרסם כי במשך כל שנת 2020 לא חלה ירידה במספר הפונים והמטופלים בהשוואה לשנת 2019. במרכז מציינים כי הם מבחינתם המשיכו בשגרת העבודה, הכוללת פעילות רפואית ענפה בתחום האפילפסיה: ניתוחי מוח מורכבים, טיפולי גירוי מתקדמים וחידושים רפואיים נוספים עומדים לרשותם של חולי אפילפסיה רבים החיים בארץ, ואינם מגיבים לטיפול תרופתי.

5 עובדות לא מוכרות על אפילפסיה:

• אין למשוך את הלשון או לנסות לפתוח את הפה בכוח בזמן התקף.

  -ההתקפים הכי נפוצים הם התקפי הניתוק, בהם אדם אינו מודע לסביבתו למשך כמה שניות.

  -במידה ומשך ההתקף לא עולה על 5 דקות, אין צורך להזמין אמבולנס.

• בישראל ישנם חברי כנסת, אנשי עסקים ואומנים החולים במחלת האפילפסיה.

  -מרבית חולי האפילפסיה חופשיים מהתקפים בזכות הטיפול התרופתי.