הוועדה לזכויות הילד בראשות מ"מ היו"ר, ח"כ אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ) קיימה דיון מיוחד בנושא מיצוי זכויות של ילדים עם מחלות לב. זאת במסגרת יום המודעות לבריאות הלב המצוין היום (שלישי) בכנסת.
ממלאת מקום יו"ר הוועדה, ח"כ ח'טיב יאסין, פתחה את הדיון: "ישנה נקודה הזועקת לשמיים ומחייבת פתרון מידי: בוועדות הביטוח הלאומי לקביעת גמלה לילדים עם מום לבבי, לא יושב קרדיולוג ילדים. ובשל כך, אין לביטוח הלאומי את הכלים המקצועיים כדי לקבל את ההחלטה רפואית הנדרשת. סוגיה נוספת קשורה להחלטת משרד החינוך, ולפיה, ילדים יכולים לאבד את הזכות לקצבה, רק כי הם בחרו לשלוח את ילדיהם לכיתת שילוב. זהו מצב שלא מתקבל על הדעת. ילד אינו יכול לאבד את הזכויות שלו רק בשל הבחירה במוסד הלימודים בו הוא יהיה וללא קשר לבעיה הרפואית שלו."
מנהלת המחלקה לאם ולילד במשרד הבריאות, ד"ר דינה רחל צימרמן, פירטה: "בשנת 2018 ועדה בין-משרדית של משרדי הבריאות והרווחה שדנה בעניין, הגדירה את היקף התופעה, סוגי הצרכים והמענים המוצעים. אימוץ ההמלצות לא יצא לפועל מאז בשל בעיות משאבים וכוח אדם. על כך הגיבה ח"כ ח'טיב יאסין: בעוד במגזר הכללי, הממוצע עומד 8-12 ילדים על כל 1000 לידות, שייוולדו עם מומי לב, בחברה הערבית הממוצע עולה ל-15. המצב הקיים מותיר את אותם ילדים ומשפחותיהם להתמודד לבד עם הבעיה ללא עזרה של המדינה."
• זאת ההזדמנות שלך! נסדר לך קריירה ונלווה אותך להצלחה - לפרטים נוספים לחצו כאן
ח"כ מופיד מרעי (כחול לבן) אמר: "חובה על המשרדים הרלוונטיים, כולל משרד החינוך, להקים צוות שייקבע סל סיוע נרחב למשפחות, שעיקר הנטל נופל עליהן."
ורד שירזי, מעמותת אומץ לב, שיתפה בסיפורה האישי: " מאז כיתה ו' לא יצאתי לטיול שנתי, מעולם לא השתתפתי בשיעור ספורט. הייתי מחויבת בהשגחה אישית, והמדינה לא השתתפה בעלויות שנפלו רק על הורי. לשלב ילדים עם מומי לב במסגרות כלליות זה דבר מהותי, מבלי שיגרמו להם לחשוב שהם חריגים או מוגבלים. "
רכזת הפורום הורים למען ילדים עם מוגבלויות, עו"ד ולרי זילכה, אמרה: "הטיפול בפעוטות אלה (שאינם סובלים מעיכוב התפתחותי) נופל בין הכסאות בין המשרדים השונים – משרד הרווחה ומשרד החינוך. חשוב לציין שבמערכת החינוך ניתן מענה לתלמידים עם בעיות רפואיות בני 3 ומעלה"
בלהה, אם לילד שנולד עם מום לבבי, שיתפה באתגרי חיי בנה וחיי משפחתה נוכח המציאות: "הילד שלי בן 4.5, ואנחנו כל יום, כל היום עסוקים רק בו. אין לילד הזה שום זכויות לעומת ילדים עם נכויות אחרות כי הוא 'רק' עם בעיות לבביות. לא מכניסה חברים של הילדים הביתה מחשש לזיהום. לא יוצאים לאירועים. אנחנו עדיין זקוקים לגשת פיזית לרופא כדי לקבל מרשם כאילו לא התקדמנו טכנולוגית. הסייעת שלו שיתפה אותי שהיא מפחדת להישאר איתו לבד. למה אנחנו צריכים בכל שנה מחדש להגיע לוועדה לחידוש תו נכה? שום דבר לא השתנה במצב הילד במהלך השנה לצערי והם יודעים את זה."
רבקה, אם לפעוט עם מום לבבי שיתפה בקול רועד : "אין לנו קצה חוט של מוצא, לא יכולים לצאת לעבוד ואנו חיים מקצבת נכות. המצב משפיע גם על האחים של שמעון. אנחנו לפני קריסה".
מנהלת השירות הסוציאלי בבית חולים שיבא, ד"ר וונדי חן, הוסיפה: "המידע שעובר לוועדת הביטוח הלאומי, הוא רפואי בלבד ולא כולל תרגום לתפקוד היומיומי. חשוב לחזק את השירות הסוציאלי כדי להוסיף תיאור של ההשלכות הרפואיות על הילד ועל המשפחה."
מנהלת תחום במוסד לביטוח לאומי, נטלי גבאי לוי, הגיבה על הטענות שנשמעו במהלך הדיון: ישנו שירות בשם 'מחלקה ראשונה' שנמצא ברוב בתי חולים, שנועד לסייע להורים להגיש תביעות באופן אוטומטי לשולחן הפקיד ובאופן ממוחשב. "מבקשת מההורים להביא עימם דוח תפקודי לוועדה. התקנות אינן מחייבות את הביטוח הלאומי להביא רופא מומחה לוועדות, אם נצטרך להביא רופא מומחה לכל וועדה, ייווצר צוואר בקבוק שיפגע בשירות". בתגובה לדברים אלה אמרה מ"מ יו"ר הוועדה, כי היא אינה מקבלת את הטענה הזאת: "אם אנחנו רוצים להעניק שירות מקצועי והוגן למי שזקוק, צריך רופא מקצועי בוועדה".
ח"כ ח'טיב יאסין סיכמה את הדיון: "עצם העובדה שבוועדות הביטוח הלאומי לקביעת זכאות לא יושב מומחה קרדיולוג ילדים, בשונה מוועדות למבוגרים, זהו עוול שצריך לתקן במידי. בקרוב נקיים דיון מעקב עם משרדי הרווחה, הבריאות, והחינוך כדי להבין היכן הדברים עומדים. מבקשת ממשרד החינוך למצוא פתרונות כדי להקל על הילדים ובייחוד במקרים שדורשים מהם מאמץ פיזי, או במקרים בהם הילדים מחסרים ימי לימוד רבים בשל בדיקות תכופות ואשפוזים לצורך טיפול. הדיון הבוקר היה ניסיון התחלתי לעלות לסדר היום הציבורי את הבעיות וההתמודדויות העומדים בפני הילדים החולים, ההורים והמשפחות, ובעיקר מול הבירוקרטיה מצד משרדי הממשלה, ואנחנו נמשיך לעקוב מקרוב כדי למצוא את הפתרונות הנדרשים."
