ועדת הבריאות של הכנסת, בראשות חה"כ עידית סילמן אישרה היום (שלישי) לקריאה ראשונה את הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, תיקון – מחלה נדירה, התשפ"ב-2021 של חבר הכנסת סמי אבו שחאדה וקבוצת חברי הכנסת, אליה מוזגה הצעה של חברת הכנסת איבתיסאם מראענה. החוק מסדיר מימון שירותים רפואיים ותרופות חולים במחלות נדירות.
כיום קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות (מחלות יתום), אשר פוגעות בכ-5% מהאוכלוסייה, שהם כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה. נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה: אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן והוצאות נלוות גבוהות ואלו רק חלק מהקשיים. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת וזאת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו.
בישראל לא קיימות הגדרות ברורות למחלה נדירה וקריטריונים ברורים לבחינת כניסתן של תרופות למחלות אלו לסל התרופות, וזה עלול לפגוע בהכנסתן לסל התרופות כמו גם למנגנון המימון המוצע בסעיף 19 לחוק, בתחרות מול התרופות האחרות, הנפוצות יותר.
• זאת ההזדמנות שלך! נסדר לך קריירה ונלווה אותך להצלחה - לפרטים נוספים לחצו כאן
חה"כ עידית סילמן, יו"ר ועדת הבריאות: "זו הפעם הראשונה בה מדינת ישראל מכירה ומגדירה מהי מחלה נדירה (מחלת יתום). היום מאות אלפי חולים שהיו 'שקופים' מקבלים הכרה ויוכלו לקבל את הטיפול המיטבי למחלתם הקשה. בהצעת חוק זו הצלחנו לכלול גם מחלות נפש נדירות, אשר יזכו לקבל לראשונה! התייחסות ייחודית ומותאמת".
