מליאת הכנסת אישרה היום (רביעי) את הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, תיקון – מחלה נדירה, התשפ"ב-2021 של חה"כ סמי אבו שחאדה ושל חה"כ איבתיסאם מראענה יחד עם הצעת החוק של חה"כ עידית סילמן, יו"ר ועדת הבריאות של הכנסת, וזאת לאחר מאמץ של יו"ר הוועדה לקיום דיון דחוף אתמול בוועדה ולהכין את הצעת החוק לקריאה ראשונה כבר היום.
הצעת החוק מגדירה מהי מחלה נדירה בדומה למדינות מערביות רבות בעולם. על פי ההצעה, מחלה נדירה תוגדר כמחלה ששיעור החולים בה קטן מ-1 לכל 10,000 תושבים.
חה"כ עידית סילמן, יו"ר ועדת הבריאות: "זו הפעם הראשונה בה מדינת ישראל מכירה ומגדירה מהי מחלה נדירה (מחלת יתום) לרבות מחלות נפש נדירות, אשר יזכו בהצעה זו לקבל התייחסות ייחודית ונכונה. היום מאות אלפי חולים שהיו 'שקופים' וסבלו שנים במסע האבחון הארוך והמתיש, יוכלו לקבל את הטיפול המיטבי למחלתם הקשה. היום הם פחות שקופים וזוכים להכרה לה הם ראויים."
• זאת ההזדמנות שלך! נסדר לך קריירה ונלווה אותך להצלחה - לפרטים נוספים לחצו כאן
אורלי דרור אזוריאל, מרכזת הקואליציה למחלות נדירות: "זהו יום חג לחולים במחלות נדירות במאבק הארוך והמתמשך שאנחנו מנהלים להגדרה מוסדרת בישראל של מהי מחלה נדירה. אנו ניצבים כעת בפני המשך ההסדרה החקיקתית של הנושא שתדחה לכנסת הבאה, וקוראים לחברי הכנסת להמשיך ולקדם את ההצעה מתוך הבנה שהגדרה שכזו תעלה את המודעות למחלות נדירות ותסייע לעשרות אלפי חולים ובני משפחה לקיצור הליך האבחון והקלת הסבל שהם עוברים".
אנו נרגשים ומודים לעוסקים במלאכה החשובה ואשר מלויים אותנו במסענו החשוב להכרה וקיצור משך הסבל של החולים: חה"כ סמי אבו שחאדה (יו"ר השדולה למחלות נדירות), ח"כ עידית סילמן (יו"ר וועדת הבריאות), ח"כ איבתיסאם מראענה, שר הבריאות , ח"כ השר ניצן הורוביץ, ח"כ יואב קיש , והשר במשרד האוצר השר חמד עמאר.
