מחלות מעי דלקתיות – לא רק צעירים. שונות ודמיון בגיל השלישי

‏מקימת העמותה הישראלית לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית ושניים ממתנדביה מספרים על התמודדותם רבת השנים עם מחלות מעי דלקתיות.

"בישראל חיים למעלה מ-50,000 חולים במחלות מעי דלקתיות. 20% מהם, כלומר כ-10,000 חולים, הם בני 65 ומעלה, כאשר שליש מתוכם, הם מאובחנים חדשים. מחלות מעי דלקתיות מגוונות מאוד ושונות באופיין ובמהלך המחלה בין מטופלים. השונות והגיוון ניכרים גם בקבוצת הגילאים המבוגרים. במבוגרים השונות העיקרית נובעת מתחלואת הרקע שמאפיינת את קבוצת הגיל הזו, למשל, יתר לחץ דם, סוכרת, מחלות לב ועוד. מדובר בקבוצת גיל רחבה יחסית, ובפועל ההתייחסות לבני 65 שונה בתכלית מזו של בני ה-85 ומעלה, קבוצה הטרוגנית עם פרופיל שונה של מחלות רקע, בעיות תפקודיות ומטרות טיפוליות. משך המחלה היא נקודה נוספת שיש לשים לב אליה. חלק לא מבוטל מהחולים המבוגרים עם מחלה ארוכת שנים וותיקה, שמתמתנת עם הזמן והופכת לרגועה יותר ולפחות סוערת. חשוב להדגיש, כי הגיל עצמו אינו מהווה הוריית נגד להתאמת טיפול ייעודי ויעיל. לכן, בכל גיל, יינתן הטיפול ללא היסוס, תוך התייחסות לתחלואת הרקע". מסבירה ד"ר הנית ינאי, מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז רפואי רבין, בית החולים בלינסון.

תסמינים מבלבלים: מחלות של הגיל, או מחלות מעי דלקתיות?

ד"ר ינאי ציינה כי "אנחנו חיים בעולם שדורש התייחסות לשונות. המסוגלות האישית והתפקודית של ילד בן 10 שונה מנער בן 15 ומצעיר בן 25. כשמגיע אדם עם מחלה דלקתית סוערת, כדאי להתחשב במגבלות הגיל, התפקוד היומיומי, כוחות, מסוגלות ומערכת התמך שלו ולשתף את הצוות המסייע בהתאם".

עוד הוסיפה כי "אנחנו מתייחסים לתחלואה נלווית ולהזדקנות הביולוגית. ישנן תופעות שקשורות לתהליך ההזדקנות, כמו הפרעות לתפקוד מערכת העיכול ונטייה לעצירות, או לשלשולים. שינויים ניווניים וכאבי מפרקים, שלא קשורים למחלות המעי הדלקתיות, אלא להזדקנות הגוף. תסמיני המחלות הללו, יכולים לבלבל בהיותם דומים למחלה הדלקתית עצמה. מומלץ להבחין למה קשורים התסמינים, להשתמש בכלים אבחוניים, ולא לתת טיפול יתר אנטי דלקתי למצב שאינו דלקת, או להימנע מטיפול בתסמינים דלקתיים של המעי. חשוב מאוד שגם בגילאים המבוגרים הגדרת היעדים תעשה בשותפות עם המטופל ומערכת התמך שלו, כך שהדבקות וההיצמדות לתוכנית הטיפול תהיה אופטימלית ומותאמת לצרכיו ולרצונותיו של המטופל, ותאפשר שמירה על איכות חיים מיטבית."

"ההצלחה הגדולה שלי היא שאני לא סובל מהמחלה"

"חליתי בקרוהן בשנת 1989, לפני יותר מ-30 שנים. הייתי צעיר מ-40 והמחלה פרצה בסערה בשנה טראומטית מאוד: התמודדתי עם פירוק נישואיי ועם בעיות עסקיות כלכליות. סבלתי מכאבי בטן ומשלשולים תכופים, שהחלישו אותי מאוד. אושפזתי בבית חולים, וטופלתי באופן אינטנסיבי במטרה למתן את התפרצות הדלקת ולחזק אותי". מספר יוני סיון (69), נשוי בשנית ואב לארבעה ילדים (25, 27, 40, 42) מתל אביב. "שתיים מבנותיי חולות בקוליטיס כיבית, על רקע גנטי, לצערי הרב. בתי הבכורה חלתה בקוליטיס חמור בגיל 25 עברה כריתה של המעי גס ונעזרת בפאוץ'. הצעירה יותר, רופאה במקצועה, אובחנה לפני 3 שנים, בגיל 37. שתיהן חיות חיים מלאים, נשואות ואמהות לילדים, עושות ספורט בעצימות גבוהה. לא נותנות למחלות לדכא אותן נפשית וחיות את חייהן לצד המחלה".

"בשנים הראשונות, התקשיתי עם המחלה, הייתי חייב להיכנס לשירותים בכל מקום. כדי להתמודד התחלתי לבנות לעצמי 'תכנית חיים': עברתי סדנאות התפתחות אישית, תרגלתי מדיטציות והאזנתי למוזיקה מרגיעה. מחלות מעי דלקתיות מושפעות מאוד ממצב נפשי. העול הכלכלי גרם לסטרס רב שהשפיע מאוד על מחלתי. לפני 30 שנים היו, אולי, שתי תרופות לטיפול ולא כל כך ידעו איך לייצב את החולים. במחלה הזו אם לא תופסים בזמן את ההתקפה ושולטים בה, יש קושי לאזן אותה והוא מתבטא באנמיה ובחולשה. היו רופאי גסטרו בקופת החולים, אבל לא היו מרכזי טיפול רב תחומיים, כפי שיש היום בבתי החולים".

"לעמותה הישראלית לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית התנדבתי עם הקמתה, בסוף שנות ה-90 ואני גזבר העמותה וחבר בוועד המנהל. בזכות ההתנדבות זכיתי בידע רב על המחלה שלי ושל בנותיי וההתמודדות איתה".

"כשנולדה הבת השלישית ונישואיי היו טריים, עבודתי כעצמאי אפשרה לי שליטה בלוח הזמנים שלי. מאז ועד היום, אני מגיע כל יום הביתה לארוחת צהרים, נח לאחריה ועובד 6-7 שעות ביום. את סגנון חיי התאמתי לניהול טוב של מחלתי. לפני 20 שנים התחלתי לתרגל יוגה ופילאטיס, בקביעות, מספר פעמים בשבוע. היום כבר יודעים שיוגה טובה לחולים, בגלל ההרגעה והאיזון".

"ההצלחה הגדולה שלי היא שאני לא סובל מהמחלה, שילוב של טיפול בתרופות ביולוגיות, שהשביחו את חיי החולים, וסגנון חיים. אני מקפיד על ליווי רפואי וייעוץ תזונתי. עורך בדיקות בזמן, מנהל את המחלה ומתעד את הטיפול במחלה".

"אני חי חיים שקטים. מאזין לפודקאסטים, לומד מעט, מטייל בעולם ומבלה. נזהר מאוד שלא להיכנס לפרויקטים, שיעמיסו עלי סטרס, שאני לא מעוניין בו. מאוד מאמין שאדם צריך לנהל את חייו ולא החיים אותו, מי שלא עושה את זה משלם מחיר".

"המחלה פרצה תחת סטרס ועול החיים"

יעל פלק, (77), נשואה, אמא לשני ילדים, וסבתא לחמישה, חלתה בגיל 34 בקרוהן, ומתנדבת מ-2005, כרכזת שירות "יד ביד" למיצוי זכויות בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל: "הייתי נשואה עם שני ילדים, בגילאי 3.5 ו-11.5 כשחליתי. גרנו בארה"ב לרגל לימודיו של בעלי. גם אני למדתי והיה עלי נטל כבד. המחלה פרצה תחת סטרס ועול החיים: התמודדות עם חיים בארץ חדשה, עם ילדים במסגרות חדשות, בלי משפחה. הרגשתי שאני חייבת להוכיח לעצמי, ומתוך עודף הסטרס המחלה פרצה בסערה עם שלשולים, דימומים וכאבי בטן. האבחון בשנות ה-80 היה מורכב יותר והייתי מאוד מבולבלת".

פלק מכירה היטב את עולם הבריאות: "רוב חיי עסקתי ברווחה שמשיקה לבריאות. התחלתי כמזכירה רפואית והגעתי לתואר שני במנהל בתי חולים. לפני צאתי לפנסיה עבדתי במשרד הבריאות. הייתי בצוות ההקמה של בית החולים זיו בצפת. ב-78' ריכזתי את הוועדה הראשונה לניסוח חוק בריאות ממלכתי. עבדתי גם בביטוח לאומי, בוועדות לנכות מהעבודה ובוועדות ערר לנכות כללית".

"עם פרישתי מהביטוח הלאומי בשנת 2005, שמעתי ברדיו ראיון עם איל צור, חולה בעצמו ופעיל בעמותה. התקשרתי לעמותה לשאול אולי עזרתי נדרשת, ומאז אני בעמותה. מלאה ברצון טוב ומוטיבציה להצליח".

"היות ואני בעלת סטומה בעצמי, אני יודעת מיד ראשונה מה עובר על המטופלים ואיך לעזור להם. תפקידי לסייע למתמודדים במיצוי זכויות. הסיוע יכול להתחיל מזכאות לביטוח לאומי, גיוס לצה"ל, סוגיות שקשורות למערכת החינוך ולאקדמיה, סיטואציות משפחתיות והתמודדות בבית, ולעבור לנושאים מאוד פרטיים, בגלל אופי המחלות. מתייעצים איתי מה לבשל, מתעניינים מה אני אוכלת, מבקשים מידע על שימוש בקנאביס רפואי והדרכה בנושא. שמירת הריון, בעיות נפשיות, התמודדות עם מחלות נלוות, כמו: מחלות מפרקים ופסוריאזיס ומיצוי זכויות במצבים אלו. מניסיוני, גם עם תופעות שנראות שלא קשורות, יש מקום למיצוי זכויות".

"אני בקיאה בניואנסים והמורכבות: מה זכויותיכם כהורים לילדים שמתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות, לצד מחלות נוספות. לדוגמה: מה הזכויות של הורים לילד אוטיסט שחולה בקרוהן, עם סטומה, וזקוק להשגחה מלאה? לאיזה קצבה זכאי ילד שמטופל בעירוי, או/ו בטיפול ביולוגי? מה הזכאות כשנדרשת סייעת מיוחדת, או סיוע פסיכולוגי פרטי? ומה הזכויות מגיל 18 ועד הפנסיה. למתמודדים ולמשפחות שקוראות את הכתבה אני ממליצה לשמור את כל מסמכי התיעוד הרפואי, ולפעול למצות זכויות, לא רק במצבי משבר וסערה רפואיים".

"בניגוד לשנות ה-80, היום המחלות הפכו למוכרות יותר ולפחות שקופות. האבחון והמעקב פשוטים יותר, סל התרופות מגוון וארגז כלים גדול יותר. יש התייחסות רצינית לתזונה ולצדדים הנפשיים, עם פסיכיאטר ופסיכולוג שנגישים, כמעט, בכל מרכז".

"בגיל צעיר הגישה למחלה וההתמודדות שונים לגמרי. הקושי הפיזי והנפשי לעכל את היותי חולה, היו יום יומיים. היום אני סובלת ממחלות שקשורות בגיל, שמכבידות על תפקודי ביום יום ומוסיפות להתמודדות עם מחלת המעי. יש לי למעלה מ-100% נכות, אבל לא מתאים לי לנהוג כנכה. למדתי להגיד לא, דבר שלא ידעתי לעשות בעבר. אני יותר בתשומת לב לעצמי ולטוב שלי. זוכה לתמיכה רבה מהסביבה, מהמשפחה ומחברים. רואה את חצי הכוס המלאה, אופטימית ואוהבת את עצמי".

"מיום הקמתה, במשך 10 שנים פעילות העמותה נעשתה מביתי"

"הקמתי עם חברים את העמותה הישראלית לחולי קרוהן וקוליטיס לפני כ-28 שנים, כשעומר בני בן 23, אובחן עם קרוהן", מספרת דניאלה פרנק (71), אלמנה ואם לשלושה ילדים. שבין שלל פעילויותיה התנדבות במשטרת ישראל, ליצנות רפואית ומנחת סיורי ציונות בתל אביב. "כשעומר חלה, התקשרתי לחברה רופאה ושאלתי אותה מה זה קרוהן? היא סיפרה שזו מחלה כרונית. שאלתי האם היא מכירה אנשים נוספים שיש להם ידע וניסיון עם המחלה? היא אמרה שיש לה חברה ששני ילדיה חולים בקרוהן, היום הילדים האלו רופאים, והציעה שאדבר איתה. זה לא הספיק לי. אני רציתי לנצח את המחלה. פניתי לרופאים, ביררתי עם עוד אנשים, שאלתי שאלות, הפעלתי קשרים והגעתי למסקנה, שנקים עמותה. עשיתי את הכל מביתי, פרסמתי שאני עונה לקו חם מ-19 בערב עד 22 בלילה, ובמשך 10 שנים מיום הקמתה, פעילות העמותה נעשתה מביתי".

"ככל שהצטרפו יותר אנשים יוצאי דופן, העמותה הפכה למה שהיא היום: עשרות אלפי חולים ובני משפחות מכל המגזרים, מקבלים מידע, תמיכה ותשובות לשאלות בוערות, כמו האם כדאי לשרת בצבא, גם אם בהתנדבות? או סוגיות שקשורות למימון תרופות וסל הבריאות".

"מטופל מבוגר בתוך מציאות משתנה"

"בשנתיים שלוש האחרונות״ מסבירה ד״ר ינאי, ״גם בעקבות מגפת הקורונה, האוכלוסייה המבוגרת נאלצה ללמוד להיעזר באמצעים הטכנולוגיים, כמו רפואה מרחוק (טלה-מדיסין). דבר שמאפשר נוחות, נגישות וזמינות, ופותר בעיות ניידות וטרחה. גם בשימוש ברפואה מרחוק, עומדים לרשותנו כל הכלים לשיפור מצבם של המטופלים והימנעות מסבל כרוני".

"המלצתי לקבוצה המבוגרת יותר, המבקשת לשלוט בתסמינים, לחיות באיכות חיים מקסימלית ולהימנע מסיבוכים, היא להמשיך מעקב וטיפול במרכזים הרב תחומיים. מומלץ להתייחס לכל הבעיות הנלוות, ולקבל טיפול מתאים מידי הצוות הרב תחומי העומד לרשותם. מלבד רופאים, הצוות הרב תחומי לטיפול במחלות מעי דלקתיות כולל אחות מתאמת, פיזיותרפיסטית של רצפת אגן, פסיכולוג/ עו"ס הדואגים לפן הרגשי, סעד ורווחה ומומחים מתחומים נוספים. ההתערבויות הרב תחומיות מותאמות למטופל ולמחלתו, גם בגיל השלישי״.

ד"ר ינאי סיכמה כי "מחלות מעי דלקתיות הוא נושא חשוב מאוד, שאינו מקבל מספיק ביטוי ובמה. מדובר אוכלוסייה עם תחלואה נלווית הקשורה לגיל המתקדם, לשינויים פיזיולוגיים, סוציאליים והתנהגותיים הקשורים בהזדקנות. אלה מקשים על התפקוד היומיומי ומוסיפים להתמודדות עם מחלת המעי הדלקתית. המודעות, הקידמה והטכנולוגיה מעניקים לנו סל טיפולים מגוון ורב תחומי, המאפשר מענה רחב ומותאם אישית, המתחשב בקשיים ובמאפיינים המיוחדים, גם, של המטופלים המבוגרים. כולי תקווה שהבמה הניתנת לנושא זה תוביל לתשומת לב מוגברת ולטיפול כוללני המכיר בחשיבות איכות החיים ורווחת המטופלים, גם בגיל המבוגר״.