ועדת העבודה והרווחה של הכנסת, דנה היום (שלישי) בזכויות סוציאליות ותעסוקתיות של ילדים חולי סרטן. לדברי יו"ר הועדה, ישראל אייכלר (יהדות התורה) לא ייתכן שהמדינה מכירה רק בכימותרפיה והקרנות כטיפול המלווה בזכויות – ולא מכירה בטיפולים נוספים כניתוחים. הוא הבטיח לבדוק תיקוני חקיקה נדרשים שיבטיחו את זכויות המשפחה המטופלת לא רק בתקופת הטיפול הפעיל אלא גם בתקופת השיקום. בנוסף, אייכלר הבטיח לבחון את סוגיית קצבת הניידות, בכל המחלות.
אימאן חט'יב יאסין (רע"מ) הדגישה את הקושי של המחלה, על החולה ומשפחתו, ואת החסמים להורי ילד חולה "כדי לצלוח את התקופה הנוראית הזו". לדבריה הקצבה הניתנת להורה לילד-חולה בתקופת המחלה היא כ-7,000 ₪ בלבד, כשההורה החייב ללוות את ילדו – לא יכול לעבוד. מתן כהנא (המחנה הממלכתי) הציע כי המדינה תכיר בליווי המשפחה שלושה חודשים נוספים בתקופת ההחלמה,
ד"ר וונדי חן, מנהלת השירות הסוציאלי ב"שיבא", סיפרה על ליווי המשפחות החל מהאבחנה, מיצוי הזכויות, "ולאפשר לילד לשוב לחיים לאחר המחלה ולא לתת למשפחה להתפרק".
• זאת ההזדמנות שלך! נסדר לך קריירה ונלווה אותך להצלחה - לפרטים נוספים לחצו כאן
אתי אללוף, מנהלת תחום ילד נכה בביטוח הלאומי, סיפרה על הכרה בילד נכה אונקולוגי, ללא צורך בהתייצבות שלו או של הוריו. לודמילה אליאסיאן, מנהלת אגף הגמלאות במוסד, קצבת הנכות מוענקת על אובדן כושר-העבודה כל עוד הוא מתמודד עם המחלה, ואילו קצבת שירותים מיוחדים ניתנת למטופלים כימותרפית או התלויים בעזרת-הזולת. רותם שירה-לוי, מנהלת מיצוי זכויות במשרד הבריאות, סיפרה כי המשרד מפעיל מסע-פרסום למיצוי זכויות, ושיתוף פעולה עם העובדות הסוציאליות במחלקות האונקולוגיות בבתי החולים.
דובי גלר, אב לנערה חולת סרטן, סיפר על הקושי להתמודד עם רשויות רבות כרשות המקומית, חברת החשמל, משרדי החינוך והשיכון (לצורך הנגשת הבית) הביטוח הלאומי ועוד.
לדברי מיכל בר-דורון, נציגת "חלאסרטן" עמותה לצעירים חולים ומחלימים מסרטן, צעירים חולים אחרת ובעלי צרכים ייחודיים שהמערכת לוקה במענה עבורם. בדו"ח "סרטן במתבגרים ובוגרים1996-2018 " ואשר פורסם לפני כשנה לראשונה, נכתב: "צעירים שמאובחנים עם סרטן מהווים קבוצה ייחודית, בשל צרכיהם השונים מאלה של מבוגרים, שלב החיים בו הם נמצאים וההשפעות ארוכות הטווח של הטיפול במחלה. לפיכך חשוב לעקוב אחרי מגמות עתיות בתחלואה ובתמותה בסרטן". היא קראה לוועדה לפעול מול המעסיקים לאפשר לעובד, בהנחה והוא מסוגל, להמשיך לעבוד בחלקיות משרה, לאפשר לעובד עבודה היברידית וגמישות בשעות העבודה, לאפשר לעובדים אחרים בארגון, לתרום ימי מחלה ולהעניק סיוע של מקום העבודה בהסעה לטיפולים.
עומר יוסף, נציג "גדולים מהחיים", סיפר על המשך טיפול בבית הנקרא טיפול-אחזקה, במסגרתו נמצאים כ-350 ילדים חולי סרטן מדי שנה. תקופת זו כחצי שנה-שנה וכוללת טיפול כימותרפי-ביולוגי בכדורים. בתקופה זו הילד איננו חוזר למערכת החינוך ומצוי בשגרת הבדיקות כוללת בדיקה שבועית בבית החולים, אך למרות זאת, בתקופה זו מקוצצים אחוזי הנכות מ-235% ל-100%. הוא ביקש להכיר בילד החולה בשלב טיפול-האחזקה, בילד המחלים ובשלב השיקום, כבעל זכויות המוקנות בתקופת הטיפולים.
