מאבק לחיים: סיפורו המעורר השראה של רפאל אנקווה שנולד עם מחלה גנטית נדירה
רפאל אנקווה, ילד בן 12, הוא אחד מכ-200 אנשים בלבד בעולם הסובלים ממחלה גנטית נדירה המכונה CFC. מרגע לידתו הקשה, התמודדה משפחתו עם חוסר ודאות מוחלט באשר לסיכויי הישרדותו ותפקודו העתידי.
למרות הפניה לבית חולים מומחה למחלות נדירות בבוסטון, לא יכלו הרופאים לספק תשובות ברורות להוריו של רפאל. השאלות הבסיסיות ביותר – כמה זמן יחיה ואם בכלל ישרוד את החודשים הראשונים לחייו – נותרו ללא מענה.
• זאת ההזדמנות שלך! נסדר לך קריירה ונלווה אותך להצלחה - לפרטים נוספים לחצו כאן
השנתיים הראשונות לחייו של רפאל היו קשות במיוחד. מצבו היה כשל צמח, והתחזיות הרפואיות היו קודרות ביותר. הרופאים הזהירו את ההורים מפני אפשרות של עיוורון, חירשות ומצב צמחי קבוע. אולם משפחתו של רפאל, יחד עם הילד עצמו, סירבו להיכנע לתחזיות הפסימיות.
בעבודה יומיומית מאומצת ובלתי מתפשרת, השיגה המשפחה התקדמות הדרגתית. כל צעד קטן קדימה נחשב להישג משמעותי, וההתקדמות, גם אם איטית, העניקה תקווה.
נקודת מפנה משמעותית התרחשה כאשר רפאל הגיע לגיל שלוש. באותה עת הוא החל לקבל טיפול ב"עדי ירושלים", מרכז שיקומי-חינוכי המתמחה בטיפול בילדים ובוגרים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית ומוטורית. המרכז, המטפל בכ-200 מטופלים, היווה קרקע פורייה להתפתחותו של רפאל.
במסגרת הטיפול במרכז, החל רפאל להראות סימני התקדמות משמעותיים. הוא החל לגדול פיזית ולקחת חלק פעיל בפעילויות עם חבריו לכיתה. אמנם הוא עדיין נזקק לכיסא גלגלים, אך הצליח להפריך את כל התחזיות הקודרות שליוו את ראשית חייו.
המתנדבים ב"עדי ירושלים" רואים בסיפורו של רפאל מקור השראה. "סיפורו של רפאל הוא עדות חיה לניסים שמתרחשים גם היום," הם מעידים, "כמו נס חנוכה, שבו מעט אור גירש את החושך הגדול, כך גם רפאל, בכוח רצונו ובסיוע משפחתו, גובר על הקשיים ומאיר את חייו ואת חיי הסובבים אותו."
